Yhdysvalloissa 5-vuotias coloradolaispoika Justin Vu kuoli äärimmäisen harvinaiseen tautiin lomamatkalla Pohjois-Amerikan luoteisosassa, kertovat KGW News ja People-lehti.
Vatsakipua valittanut poika kuoli lastensairaalassa viisi päivää sairastumisensa jälkeen. Poika valitti kipuja perjantaina 3. heinäkuuta.
– Ajattelimme sen olevan normaalia, Justinin äiti kertoo KGW:lle.
Sitten poika oksenteli läpi yön. Huolestunut äiti vei Justinin aamulla ensiavun kautta teho-osastolle. Siellä huomattiin, että Justinin verisuonet vuotivat nesteitä hänen kehoonsa laskien verenpainetta vaarallisen alas.
– Kukaan teho-osaston lääkäreistä ei ollut nähnyt mitään vastaavaa, pojan isä kirjoittaa Facebookissa.
Justinin tila huononi nopeasti ja hänen elimensä alkoivat pettää.
– Tässä vaiheessa poikaani ei enää edes tunnistanut. Hänen kasvonsa ja koko kehonsa olivat niin valtavan turvoksissa nesteistä, joita lääkärit antoivat hänen pitämisekseen elossa hengissä.
– Jotta hän säästyisi katastrofaaliselta romahdukselta, lääkärit kehottivat meitä päättämään, miten voisimme antaa hänen lähteä rauhallisesti.
Pojan vanhemmat päättivät viedä hänet sairaalan puutarhaan, lukea hänelle iltasatuja ja soittaa musiikkia.
– Halusimme tehdä sen hänen normaalin iltarutiininsa mukaan.
Illalla 8. heinäkuuta Justinin hengityskone suljettiin. Vanhempien mukaan hän kuoli rauhallisesti perheenjäsentensä ympäröimänä.
– Olen todella kiitollinen, että sain olla hänen äitinsä.
Perhe haluaa kertoa Justinin kuolemasta levittääkseen tietoisuutta äärimmäisen harvinaisesta sairaudesta.
– Jos poikani tarina voi auttaa edes yhtä ihmistä, se tekisi meidät kaikki onnellisiksi, isä kirjoittaa.
Clarksonin tautia on diagnosoitu maailmanlaajuisesti vain noin 500 tapausta 1960-luvulta lähtien.
Myös systeemisenä kapillaarivuoto-oireyhtymänä (SCLS) tunnetussa sairaudessa pienten verisuonten (kapillaarien) plasma ja proteiini vuotavat ympäröiviin kudoksiin.