Viisikymppinen perheenisä sairastaa parantumatonta tautia – Tästä hän huomasi, että jotain on vialla

Viisikymppinen perheenisä, Edgar, sairastaa ALS:ää, jonka tutkimiseen kerätään rahaa oluella. ALS:ään ei ole toistaiseksi olemassa parannuskeinoa.

Hyväntekeväisyystapahtumassa myytävä olut on saanut inspiraationsa Edgarin venezuelalaisista juurista. Tempauksen takana ovat Edgarin ystävät ja Lions Club Espoo Northwind, jonka jäsen Edgar itsekin on.

ALS on etenevä hermostosairaus, joka vähitellen heikentää lihasvoimaa ja liikuntakykyä sekä vaikeuttaa puhumista ja lopulta hengittämistä. Vaikka ALS rappeuttaa fyysistä kuntoa, älylliset toiminnot säilyvät yleensä pitkään.

Oudot oireet

Kirkkonummelaisen Edgarin koti on täynnä yksityiskohtia. Seinillä roikkuu tauluja, ja akvaarion päälle on asetettu riviin neljän teini-ikäisen lapsen valokuvat. Akvaariosta kurkkaa lisko. Toisessa nurkassa on sähkökitara, toisessa piano.

Edgar kertoo saaneensa diagnoosin kaksi vuotta sitten. Oudot oireet olivat alkaneet jo kaksi vuotta ennen tätä, mutta aluksi kukaan ei osannut epäillä mitään niin vakavaa.

– Ensimmäiset sairauden merkit huomasin käsissäni ja erityisesti sormissani, Edgar sanoo.

Aikaisemmin puheliaalla Edgarilla alkoi ilmetä myös puhevaikeuksia. Edgar käyttää kommunikointinsa tukena toisinaan puhelintaan. Tämä toimii siten, että hän kirjoittaa viestin, minkä jälkeen tekoäly muuttaa tekstin puheeksi.

Järkytys

Koska Edgarin puheesta on toisinaan vaikeaa saada selvää, vanhin tytär, 18-vuotias Sol, tulkkaa häntä. Keskenään isä ja tytär puhuvat espanjaa.

Tytär kertoo, että läheisille diagnoosi tuli järkytyksenä. Perheenjäsenet kiinnittivät aluksi huomiota isän omituisiin lihasnykäyksiin.

– Ajattelimme, että se on jotain muuta, Sol sanoo.

Edgarin perheeseen kuuluvat vaimo sekä neljä lasta. Hänen vanhempansa asuvat Panamassa, josta Venezuelassa syntynyt Edgar muutti Suomeen 25 vuotta sitten. Sol kertoo, että kuusihenkinen perhe käy usein Panamassa vierailemassa isovanhempien ja tätien luona.

Edgarin lapset ovat syntyneet Suomessa. Edgar ei ole Solin biologinen isä.

– Edgar on tosi tosi hyvä isä. Hän oli aina mukana kaikessa, Sol kuvailee.

Lukemattomia harrastuksia

Edgar kertoo, että hän pystyy edelleen tekemään osan kotitöistä, esimerkiksi keittämään kahvia.

Osa harrastuksista on kuitenkin sairauden edetessä jäänyt pois. Edgar pelasi ennen diagnoosia koripalloa ja soitti kitaraa.

– Enää en pysty. Se tarkoittaa, että on löydettävä uusia harrastuksia, Edgar sanoo.

Sol kuvailee isänsä olleen ennen diagnoosia hyvin sosiaalinen ja aktiivinen. Edgarilla oli harrastuksia lukematon määrä: kitaran- ja pianonsoitto, latinalaistanssi, laulujen tekeminen, jalkapallo, koripallo, runojen kirjoittaminen, piirtäminen, maalaaminen ja pihatyöt.

– Isällä oli aina kitara mukana juhlissa. Hän ei pelännyt ihmisiä, Sol kuvailee.

Tyttären mukaan heidän kotonaan soi edelleen aina musiikki.

”Pahalta tuntuu kaikki”

Vaikka ALS on edennyt jo osittain pitkälle, se ei ole passivoinut Edgaria.

Edgar harrastaa edelleen latinalaistanssia ja jalkapalloa. Vaikka Edgarin kädet toimivat huonosti, jalat toimivat toistaiseksi hyvin. Tarvittaessa Sol auttaa isää latinalaistanssissa.

Lisäksi Edgar työskentelee tietoliikenteen tutkijana kolme päivää viikossa kotoa käsin. Kahtena päivänä hän menee töihin toimistolle.

Sol kertoo, että isän diagnoosissa pahalta tuntuu ”kaikki”.

– Mua harmittaa nähdä se, että isä teki ennen kaikkea.

Sol kertoo, että Edgarin puhe on muuttunut viime kuukausina epäselvemmäksi. Isän näkeminen huonovointisena tuntuu hänestä pahalta.

On saanut apua

Sol on aloittanut isänsä inspiroimana kitaransoiton harjoittelun.

– Olen oppinut isältä yritteliään asenteen.

Olohuoneen nurkassa seisovasta kitarasta ovat irronneet kielet. Sol kertoo, että se kitara, jolla hän harjoittelee soittoa, on unohtunut hänen kaverilleen.

Vaikka Sol kokee vastuun ottamisen isästään toisinaan vaikeaksi, hän tuntee siitä myös suurta ylpeyttä. Suurin vastuu Edgarista on Solin äidillä, mutta Sol sisaruksineen auttaa mielellään esimerkiksi kotiaskareissa, joihin isä ei enää pysty.

Edgarin juuret ovat Latinalaisessa Amerikassa. Hän kertoo olevansa siksi hyvin kiitollinen saamastaan hoidosta Suomessa.

Yksi konkreettinen apu on ollut Kelan kustantama fysioterapia, joka on Edgarin mukaan hidastanut hänen lihastensa surkastumista.

Ei pelkää tulevaa

Edgar ei pelkää tulevaa.

– Työni on elämäntehtäväni. Haluan edelleen olla yhteiskunnassa tuottelias, Edgar sanoo.

Hän ajattelee, että teknologian avulla on mahdollista tarjota yhteiskuntaan palveluita, jotka hyödyttävät kaikkia.

Tytär kertoo, että hänen isänsä on aina suhtautunut elämään myönteisesti. Edgar itse ajattelee, että positiivisuus on osa hänen luonnettaan.

– Vanhempani ovat lääkäreitä, joten sairaudet ovat minulle tuttuja, Edgar sanoo.

Edgar ottaa esiin kitaralta näyttävän soittimen. Hän ei pysty enää soittamaan sitä, sillä hänen sormensa eivät toimi kuten ennen.

– Sen nimi on Quatro, koska siinä on neljä kieltä, hän sanoo.

Kaikilla ALS-tauti ei etene samaa vauhtia. Edgarin toiveena on sairauden hidas eteneminen.

Pöydällä olevassa lasinalusessa on kaunis viesti. Siinä lukee: ”Perhe on pieni maailma, joka on luotu rakkaudella”.

Edgarilla on elämälleen selkeät toiveet.

Hän haluaa nähdä lastensa kasvavan ja jättää maailmaan jälkensä niin hyvin kuin mahdollista.

Juttua korjattu 9.6.2026 kello 11.08. Edgar työskentelee toimistolla kahtena päivänä viikossa, ei kolmena, kuten jutussa aiemmin virheellisesti kerrottiin.